[474] yuu 2008/06/19(木) 16:14
IGA欠損症
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3歳7ヶ月の息子がIGA欠損症といわれました。今年、扁桃炎で3月、5月、にそれぞれ5日ほど入院し、ふと免疫に異常がないか検査してもらおうと先生にお願いした結果IGAについて計測不能でした。IGMとIGGについてはしっかりあるそうです。めったにない病気で、調査、研究もまとまってはされていないのではっきりしたことがわからないといわれとても不安です。かかりつけの小児科の先生から大学病院の小児科血液の先生を紹介してもらい先日受診、各IGの測定とIGGのサブクラスが欠損していないか検査結果まちです。まだ3歳という年齢を考えてこれからほんのすこしでもいいからIGAが分泌される可能性があればと思いますが、期待は持てないようです。自分の周りにはもちろん、先生さえ直接同じ病気のひとを診たことがないということで、我が子がこれからどうなっていくのか不安でたまりません。この半年を振り返ると月に一度は何かしらで受診しています。成長とともにIGAがなくてもすこしずつはほかの免疫が強くなって今よりは病気になりにくく、もしなっても症状が軽くなるのでしょうか？ちゃんと人並みに学校に行き、就職し、結婚し、子供が授かり、人並みの寿命が保たれるのでしょうか？それからこの病気を少しでもフォローする何か（食料法でもなんでも）があれば教えてください。
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[475] 管理人 [URL] 2008/07/03(木) 13:42
Re:IGA欠損症
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yuuさま
お返事が遅くなってすいません。
今週いっぱいものすごく忙しいので、この嵐が
終わったら必ずお返事いたします。
でも、この疾患はきちんとフォローすれば
100でも生きられます。
大丈夫！！！
来週ゆっくりお話しますね。
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[477] よっちゃん 2008/07/03(木) 16:31
Re:IGA欠損症
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私は32歳で現在２歳の母親です。
私も 小さいときから風邪をひきよく病院にかかっていました。
ＩｇＡ欠損と分かったのは 小学5 6年です。
私は全くＩｇＡがないので 増えることはありませんでしたが 風邪やヘルペスにはよくなりましたが 現在元気に生きていますし 結婚もでき 子供も出産できました。
ただ 出産の際 輸血が出来ないので 大学病院で 自己血をとって万が一に備えました。
輸血出来ないことが私自身心配ですが ほかは 風邪にかかったら すぐにお医者さんにかかり 適切に処置していただければ 大丈夫です。
2歳になう息子も 先日高熱で入院し ＩｇＡが9と少ないので ＩｇＡ欠損と診断されましたが まったくないわけではないので まだ小さいので増える可能性はあるといわれました。
結婚する際 お医者さんにＩｇＡ欠損は遺伝するか聞いたところ遺伝しないと聞いていたのですが 息子のＩｇＡの低さにびっくりです・・・。
最近インターネットで調べたら 免疫不全は遺伝性の病気と書かれていました(>_<)
医学が進歩していて遺伝のことも分かってきたみたいですね。
診断されたときは ショックでしたが 私も風邪引いてるときいがいは元気に暮らしているので お母さんが前向きに優しく対応してあげてくださいね。
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[478] yuu 2008/07/04(金) 21:40
Re:IGA欠損症
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> 管理人さま
> お忙しい中お返事をありがとうございます。本当に心強いです。どうぞよろしくお願いいたします。
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[479] yuu 2008/07/04(金) 22:26
Re:IGA欠損症
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>よっちゃん様
お返事ありがとうございます。
初めて同じ体質の方からの声がきけて、いろいろ様子を教えていただけて、嬉しくて…。周りに知る人が誰もいなかったので不安で孤独でした。 私の息子もよっちゃん様と同じように元気に成長してくれることを信じて前向きに育てていきます。
再来週に大学病院に検査結果を聞きに行ってきます。
>
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[482] だんぼ 2008/07/15(火) 04:05
Re:IGA欠損症
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うちの１歳半の子もIGA欠損症と言われていました。
（今はさらに別の診断名がついてしまいましたが）
病気と闘う抗体はAだけではなく、IｇGなどいろいろな種類の抗体で補うことで、防衛機能が働いているので、ふつうの生活で大丈夫ですよ、と言われました。
もちろん、きちんと身体管理をして、感染症に対して、きちんと対応していく必要があるとも言われましたが。
IgGのサブクラスは特に２aが重要な働きをしているとのことで、これが少ないと、インフルエンザ桿菌や肺炎球菌などの感染に非常に弱いとのことでした。
（肺炎や、インフル、中耳炎などにかかりやすいとのこと）
ですから、サブクラスの結果次第では、より感染症への注意が必要かもしれないですね。
でも、どちらにしても、管理人様やよっちゃん様がおっしゃっているように、きちんと対応していけば、お母様は病気、高熱のオンパレードで大変かとは思いますが、きっと乗り越えられると思います！
ちなみにIgAは成長にしたがって増えていることもあると聞きました。
主治医の先生からは「んー、それは難しいかもしれないけど、確かにそういう例もあるからね。」と言われましたよ。
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[483] yuu 2008/07/15(火) 09:47
Re:IGA欠損症
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> だんぼさま
ご自身もお子様のことでくるしまれているなか沢山のアドバイスをいただきありがとうございます。
昨日、大学病院に検査結果を聞きにいってきました。前回は数値が拾えなかったIGA が7だったのとIGGサブクラス等、その他の検査では幸い異常はありませんでした。IGAについては微量見つかったけど今後増えるとは期待しないほうがよいと主治医からいわれました。だんぼ様が言ってくださるように成長とともにすこしでも増えてくれることを願わずにはいられませんが、ひとつひとつきちんと対応して乗り越えていきたいと思います。だんぼさま、よっちゃんさま、管理人様のアドバイスに心から感謝しています。
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[488] jun 2009/01/08(木) 15:22
Re:IGA欠損症
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> 3歳7ヶ月の息子がIGA欠損症といわれました。今年、扁桃炎で3月、5月、にそれぞれ5日ほど入院し、ふと免疫に異常がないか検査してもらおうと先生にお願いした結果IGAについて計測不能でした。IGMとIGGについてはしっかりあるそうです。めったにない病気で、調査、研究もまとまってはされていないのではっきりしたことがわからないといわれとても不安です。かかりつけの小児科の先生から大学病院の小児科血液の先生を紹介してもらい先日受診、各IGの測定とIGGのサブクラスが欠損していないか検査結果まちです。まだ3歳という年齢を考えてこれからほんのすこしでもいいからIGAが分泌される可能性があればと思いますが、期待は持てないようです。自分の周りにはもちろん、先生さえ直接同じ病気のひとを診たことがないということで、我が子がこれからどうなっていくのか不安でたまりません。この半年を振り返ると月に一度は何かしらで受診しています。成長とともにIGAがなくてもすこしずつはほかの免疫が強くなって今よりは病気になりにくく、もしなっても症状が軽くなるのでしょうか？ちゃんと人並みに学校に行き、就職し、結婚し、子供が授かり、人並みの寿命が保たれるのでしょうか？それからこの病気を少しでもフォローする何か（食料法でもなんでも）があれば教えてください。
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[491] 管理人 [URL] 2009/01/14(水) 14:04
Re:IGA欠損症
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junさま
ご心配ですね。
まずは、近くに小児専門病院はありませんか？？
国立、私立は問わず、小児専門病院であれば、専門医がいます。もしくは大学病院であれば専門医がいます。
専門医に診てもらってくださいね。
IgA欠損ですが、親が欠損症でない場合は、大きくなるにしたがって増えていく可能性が高いですよ。
また、万が一増えなくても、普通に生活が可能です。
病気をフォローするということを考えると、まずは免疫力をあげる食材をとりましょう。
ビタミンが豊富なものにしてくださいね。
何かあったらいつでもおっしゃってください。
お大事になさってくださいね。
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