[399] 小熊猫 2007/03/25(日) 21:00
知って頂きたくて・・・。
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私は「胎児性軟骨異栄養症」という遺伝性の病気を持っております。今では、軟骨無形成症と病名が変わっているようです。２年ほど前に医療の進歩を踏まえて、専門医で初めて再検査を受けたところ、「骨幹端軟骨異形成症・McKusik型」と診断されました。で、私は今年で４０歳になりますが・・・。自分で情けなくなるくらい風邪を引きやすく、ず〜と不思議に思っておりました。風邪から心筋炎を起こした事もあります。最終的にこの病気のこの型のは免疫不全（ＩｇＧ）があるようです。加齢に伴い、年々、感染症に弱くなってきた気がします。ＩｇＧは700代なので治療法は無いと言われました。今では映画館にも行けません。（行くと必ず風邪を引きます。外出すると風邪を引きます。会社に行くと３日と持たず風邪を引き、病院の投薬を受けながらでの出勤では気管支炎に悪化します。まともに働く事も出来ません）こんな私に、少しでもＩｇＧの数値を上げる、又は、感染症に羅漢しにくくなる術はないのでしょうか！？風邪予防に効果があるプロポリスやハーブ、サプリメント・・・藁にもすがる思いで続けていますが・・・。２月の後半を気管支炎で２週間休み、一週間出勤して、また気管支炎になりました。やはり、菌をさけて、家に篭るしか身を守る術は無いのでしょうか！？食事の前には手を消毒して、うがいします。外出後はうがい・手洗いは勿論、シャワーを浴びて、全ての衣類を着替えます。12畳の部屋には28畳用の空気清浄機をつけております。何か、良いアドバイスがありましたら、是非、お願い致します。ビタミンＡもカロチンも摂るようにしております。外出する時はマスク着用です。
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[402] 管理人 [URL] 2007/03/27(火) 01:10
Re:知って頂きたくて・・・。
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子熊猫様
それはご心配ですね。
IgGは今は注射で良いものがありますが、そういう方法はとれないのでしょうか？例えば、抗ガン剤治療中の場合、非常に白血球も下がって感染しやすくなります。この場合は白血球をあげる薬が著効を示します。
もし白血球が少ない場合は、こういう方法もとれますし、IgG製剤で非常に良いものもあります。子供の先天性免疫不全の場合、IgGをこの薬で補給します。
今、子熊猫様にこれが適応できるかを私が判断することは出来ませんが（臨床医ではないので）、今通っている病院で担当医に聞いてみて下さいね。また、もし対処法がないといわれた場合、他の病院でもう一回診断を蒼いではいかがでしょう。その場合、免疫疾患を扱う、大学病院などが最適です。
お大事になさって下さいね。
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[408] 小熊猫 2007/03/28(水) 00:27
Re:知って頂きたくて・・・。
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ありがとうございます。治療法がない・・・と言われたのが東京都立の感染症の専門ではかなり有名な病院で〜。「ＨＩＶの免疫不全が治る昨今ですから、治して下さい。」と説明する医師に食い下がったのですが・・・。「貴方の場合は、なぜＩｇＧが正常値以下なのか原因が分からないので治療ができません」と言われました。大学病院から紹介（依頼）での検査でしたので、勿論、大学病院への回答も頂きました。「人ごみを避けること。症状が重度化しやすいため、すぐに病院に行き、安静にすること。」でした。元々は小児科で見てもらう病気で、一番詳しいのは大学病院の小児科か成長外来？？だと思いますが、私の年では受診ができません。ご丁寧な回答をありがとうございました。免疫不全で頭では分かっても、周囲は「さぼり癖」としか理解されず、悲しいです。正直、大人になってＩｇＧが正常値以下では、社会人として働くのは、かなり厳しいです。もう一度、元々の障害（成長障害・骨）を診て貰っている大学病院の先生に再検査を頼んでみます。（今回は同じ大学病院で・・・）本当に、ありがとうございました。
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[410] 管理人 [URL] 2007/03/31(土) 22:42
Re:知って頂きたくて・・・。
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小熊猫様
そうですか・・・・でも、治らない病気はないと思います。癌でもなんでも、もちろん進行したら治りませんが、きちんと治療すれば絶対に治りますよ。
専門医でしっかりとフォローして下さいね。
また何かあったら書込みして下さい。
お大事になさって下さい。
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