[70] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:26
はるとのままさんより
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[返信] [引用]
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初めまして。私には５歳の娘と８ヶ月の息子がいます。その息子のことなのですが、4ヶ月頃からアトピーになり、塗り薬と飲み薬を服用しています。そして先日肺炎になり一週間ほど入院しました。多分この先喘息になるだろうと言われ、数日前からステロイドの吸入も1日2回しています。血液中のバイキンの数値が高いということで保険の利かない精密検査をしていただいたところ、今日IgG2欠損症と診断されました。数値は28でした。本当にそんな難しい病気なのでしょうか？数値的には少ないのでしょうか？遺伝だから仕方ないと医師には言われたのですが、私には信じられません。これから風邪などを頻繁にひいて入退院を繰り返すようなら輸血か抗生剤の１０分の1を飲むようにといわれました。そういう知識がまったくないので、どのような病気か教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いします。
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[71] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:26
Re:はるとのままさんより
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はるとのママさん、はじめまして。お子様、IgG2欠損症と診断されたのですね。28というのは確かに低いと思います。入院した際にさまざまな感染症がみられたのだと思います。その原因究明の方法としてIgG2を調べたのでしょう。
IgG2欠損症とは先天的な自己免疫疾患です。健康な場合、IgGというものが体内にあって、これが身体を感染から守っているのですが、これが先天的に欠損しているがために感染を起こしやすくなります。遺伝というよりも先天疾患だから、というほうが正しいかもしれないですね。確かにちょっとしたひっかき傷から膿んでしまって化膿したり、何でもない傷で化膿したり、風邪をひくと肺炎を起こしたり、というような感染を起こしやすい状態にはなります。しかし、今は薬もかなり良くなってきていて、命には関わらないですから、あまり考えすぎずに大きな気持ちで対処して下さい。とりあえず、感染を起こしやすい状況であることを認識していて、風邪をひかせないようにすることや、ケガなどに注意することなどを意識していると良いと思います。ゼロというわけには行かないので、風邪をひいたら早めに処置するように心がけて下さい。大きくなるにしたがってIgG2が上がってきます。そうすれば症状も良くなっていきますので心配しないで下さいね。
また、診断が確実かどうか、ということを含めてセカンドオピニオンをお勧めいたします。一ヶ所の診断だけを信じるよりも、二ヶ所から同じ診断が降りるかどうか、確認したほうが良いと思います。今はセカンドオピニオンは当たり前になっています。なのでセカンドオピニオンを受けたいのでデータを下さい、といえば必ず戴けるはずです。そして通えるところでもう一ヶ所、大きな大学病院などの小児科を訪ねて下さい。
ここのところIgG2欠損症の相談が多いので、近日中にQ&Aにアップするように致します。
何かあったら遠慮なく御相談下さい。アドバイスできる範囲でしたらアドバイスを致します。
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[72] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:27
Re:はるとのままさんより
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はじめまして、はるとのままさん。わたしは 娘がｉｇ－Ａ欠損の疑いがでたことから インターネットで調べてこのホームページにたどりつき、管理人さんに相談をした者です。輸血とか言われたら不安でたまりませんよね。きっと 肺炎の看病や、入院、一日2回の吸入となると、ママさん自身 大変疲れていらっしゃるとおもいます。がんばってくださいね。
（あおママさんからの返信）
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[73] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:27
Re:はるとのままさんより
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同じ病名の１０歳になる娘を持つおくままと申します。
うちも９年前、肺炎を繰り返した結果、保険のきかない検査(\21000)をして、IgG2値は、0.55でした。８年前に確定診断をいただきましたが、以後、滲出性中耳炎（手術１回）、副鼻腔炎、肺炎（入院３回）、喘息、アトピー他（多すぎて忘れました）を併発してます。
殺菌剤としてエリスロシン（抗生剤：耐性の出来ない分量）を常用し、ほかに抗アレルギー剤（ゼスラン）、喘息の薬（ムコダイン、ムコソルバン、キプレス、テオドール、ホクナリンテープ）を処方されていて、体調の悪いときには血液製剤（ガンマグロブリン）の投与を使用すると説明を受けております。
予防接種（主に生ワクチン）は、必ず医師と相談してくださいね。あとは、常に洗浄綿と消毒剤（イソジン）、リンデロンＶＧ軟膏を持ち歩き、都度、怪我、虫さされに対処していました。
この病気は、特定疾患医療給付、もしくは小児慢性特定疾患医療給付（今年から）のどちらかを受けられます。確定したら病院の医療相談室か保健所に相談した方がいいですよ。特定疾患だと自治体によっては、障害者手当をもらえます。今後は一般の保険（病気）などの加入は出来なくなるので、申請しておいた方がいいと思います。
年々IgG2の値も上昇し、だんだん病気もしなくなり、去年はとうとう正常値ギリギリになりました。
今は大変だと思います。ワタシも入院の付添中に倒れ、点滴を受けたことがあります。でも、こんな状態が一生続く訳ではありません。だんだん対処の仕方、薬のさじ加減も解ってくるので、普通と変わらない生活ができますから。
頑張りすぎて、抱え込まないで下さいね。
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[74] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:27
Re:はるとのままさんより
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あおままさん、おくままさん、お返事をして下さってありがとうございます。やはり同じ病気の子供を持つと気持ちもわかりますし、いろいろアドバイスも出来ると思います。この掲示板を活用してコミュニケーションをとって下さいね。この疾患については数日中に”Q&A”にアップするよう努力します。いろいろ大変だと思いますが、大きくなるにしたがって良くなっていきます。前向きにふぁいとです！！
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