[77] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:29
おくままさんより
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[返信] [引用]
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娘の病気が解った９年前、初めて聞く病名にとまどい、色々と調べようとインターネットを始めましたが、当時は「原発性免疫不全症候群」と検索をかけると２つしかヒットしませんでした。
最初にヒットしたサイトでメーリングに登録し、同じ病名でも７０種類以上あることを知りました。参加した当初にたくさんのエールをいただきましたが、軽症のサブクラス欠損症では、重症の方達の中で少々肩身が狭く、重症の方々の訃報を聞くと、逆に不安になることが多々ありました。
手元には、保健所と医師から貰った医療用語満載の難しい資料しかなく、数値を聞いても理解できないことが多く、早産したせいとか、後天性（AIDS)と誤解をうけ、かなり辛い思いをした時期もありました。
病気をするたびに不安と隣あわせで、医師からは「一生治らないかもしれない」と言われておりましたが、成長と共にIgG2値も上がってきて、重篤な病気も回数が減りました。そして管理人さんのわかりやすい解説を読み、今後について安堵感をいただきました。
専門の方から即答して頂くと言うことは、藁にもすがるような思いでいる患者さんや家族にとって、とてもありがたいことです。本当にありがとうございます。これからも色々とご相談させ頂くことがあると思いますので、どうぞよろしくお願い致します。
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[78] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:29
Re:おくままさんより
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おくままさん、お子さんは山を乗り越えています。もう安心ですよ！！いろいろ経験を積むと生きている素晴らしさを感じることと思います。いつでもこちらにいらして下さいね！！
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[79] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:29
Re:おくままさんより
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ありがとうございます。これからもよろしくお願いします。
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