[80] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:30
はるとのままさんより
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管理人様、あおまま様、おくまま様、どうもありがとうございました。読んでるうちにとても勇気付けられ、私だけじゃないんだという気持ちになり泣いてしまいました。夫は若くて育児に全くといっていいほど参加してくれず、この病気を診断された後もあまり親身になって考えてくれなかったので、みなさんの励ましが本当に嬉しかったです。管理人様が教えてくださったようにセカンドオピニオンをしてみようと思います。そして私が落ち込んでいたら何も始まらないので息子と一緒に頑張っていきたいと思います。本当に本当にどうもありがとうございました。
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[81] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:30
Re:はるとのままさんより
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はるとのママさん、セカンドオピニオンは是非お勧めいたします。逆境は乗り越えたら素晴らしい光が差し込むものです。お子さんはこの病気を乗り越えて、きっと素晴らしい人生を歩んでいくでしょう。いつでもこちらにいらして下さいね！！
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[82] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:31
Re:はるとのままさんより
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セカンドオピニオン、９年前は、とてもこちらから言い出せないというより、考えつきもしなかったことです。ですが、うちは主治医に、他の大学病院の未熟児外来に定期的に通院していると伝えたところ、検査データを渡してくれて、そちらの医師にも診せるように言われました。未熟児外来の医師も検査値を見て、同じ判断をし、病院が遠いこともあり、以後は主治医のいる病院での治療を勧められ、出生時のデータなどで何か必要なものがあれば、いつでも提供すると言われました。とてもありがたかったです。
まだまだ始まったばかり、しばらくは夜中に担ぎ込むことも度々あることと思います。少々長いお付き合いになるので、所見、専門医の有無、治療方針なども聞いておくといいと思います。
最初の頃は、週に１，２度は外来か救急外来にお世話になって（夜明けの待合室での点滴を３度程経験）ましたが、５歳を過ぎる頃から２週に一度の定期通院、７歳からは月一度の定期通院です。重篤な症状以外は、近所のクリニック（小児科、眼科、外科、耳鼻科）にも検査結果を渡してあるので、そちらで診察をして頂いています。できれば調剤薬局も一カ所にすることをお勧めします。薬の管理がとても楽になりますよ。
参考までに。。。
厚生省のIgGサブクラス欠損症登録症例数は、2004/11月現在で２６例だそうです。
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[83] 管理人 [URL] 2005/08/31(水) 12:31
Re:はるとのままさんより
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薬局を一ヶ所にするって凄く良いですよね。救急外来に世話になっても、何も遠慮せずにいて下さいね。お子様のためなので。
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