[450] ゆうだいママ 2007/12/08(土) 01:06
原発性免疫不全ＩｇＧサブクラス欠損症
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はじめまして。ゆうだいママです。
息子は現在2歳2ヶ月です。生後6ヶ月から肺炎、中耳炎を繰り返し、1歳2ヶ月の時には細菌性髄膜炎にかかりました。幸い、後遺症は残りませんでした。
昨年は、1年の半分近くを病院ですごしましたが、今年に入ってからは、耳にチューブを入れて中耳炎の回数も激減し、薬は飲んでいますが入院するほどの肺炎になることもなくなりました。
夏までは、体が丈夫になってきたのだと喜んでいましたが、9月にチューブがはずれてから、異常なほど中耳炎を繰り返し、11月に入院してチューブを入れなおしたものの、すぐ右耳が感染をおこして鼓膜が半分とけ、現在は左耳は正常なので音は聞こえていますが、右耳の聞こえは悪く、鼓膜が再生するかわからないそうです。
中耳炎の治療中にまた中耳炎になるといった具合です。
まだ、2歳で言葉を覚える時期なので、左耳も聞こえなくなったら…と、不安です。細菌性髄膜炎に、中耳炎からなったので、その心配もあります。
大きい総合病院のかかっていますが、自分で調べて何度もお願いしてＩｇＧサブクラス欠損症の検査をしてもらったくらいなので、ＩｇＧ2の数値が少ないとわかっても、治療法はないとだけ言われただけです。
初めて覚えた言葉は「イタイ」です。
お兄ちゃんがいるからか、2歳にしてインフルエンザ、ＲＳウイルスなどこどもの病気の本に載ってるほとんどの病気にもかかりました。
大きくなったら自然に治ると先生に言われましたが、少しでも早く病気から解放してあげたい！と、そのきもちでいっぱいです。
なんとかＩｇＧサブクラス欠損症自体の治療はないものかと、先生に相談し、今度こども医療センターの先生の意見を聞きに行くことになりました。
病気について、アドバイスなどありましたら、ぜひ教えて頂けると助かります。
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[452] 管理人 [URL] 2007/12/08(土) 03:35
Re:原発性免疫不全ＩｇＧサブクラス欠損症
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ゆうだいママさん
はじめまして、ご心配ですね。
IgGサブクラス欠損症なんですね。
これは年齢ががると少しずつよくなりますが、しかし、今、大変なのが問題ですね。
IgGの補充などがありますが、ここの病状によって対処が違ってきます。
是非、専門（子供医療センターなど）で診ていただき、早急な対処をしていただいてくださいね。
病院で言われたことがわからない、などがったら、いつでも書き込んでください。
お大事になさってくださいね。
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[453] ゆうだいママ 2007/12/09(日) 11:34
Re:原発性免疫不全ＩｇＧサブクラス欠損症
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お返事ありがとうございました。
今まで病気について教えてくれる人も、同じ病気の人を探しても見つからなかったので、とてもうれしいです。
子供医療センターの先生によく相談してみます。
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[461] りゅうママ 2008/01/29(火) 23:17
Re:原発性免疫不全ＩｇＧサブクラス欠損症
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我が家の3歳と5歳の子も同じ病気です。だから、お母さんの気持ちは二倍分かるよー！確かに専門の先生と巡り会うまでが不安な日々が続きますが。医師と患者親が信頼しあい連携が上手く取れる事ができれば、普通に近い生活を送る事ができるようになるので頑張って。乗り越えなきゃ行けない事もたくさんあるけど子供に少しづつでも理解させながら感染予防に自分から勤めるようになれれば感染頻度も減らせる事ができますよ。チューブ留置術もすぐに取れちゃったりするけど効果は確実にありました。ただしあくまで体に取っては異物でしかないので菌交代などで思わぬ菌に感染したりするので、プールや公衆浴場などは、もう少し大きくなるまで行かない方がベストかもしれないです。
我が家も6ヶ月過ぎから怪しい症状が盛りだくさんで、医師に無理やり調べるように懇願して調べたら「お母さん当たりかも」って本見ながら答えてました。詳しくは僕は分からないから、大学病院に行って詳しい病名は付けてもらってねだそうで。詳しくその分野の臨床やってないと分かんないらしいです。
でも治療法はない事は絶対ないよ！
確実にありますよ！（我が家の子たちは継続治療で感染頻度が減ってますよ）
もしかしたら、その医師はその分野には詳しくなかったんじゃないかな？主に免疫・アレルギーの分野です。
私で経験してきた事だったら、答える事ができるので不安に思った事とか質問して下さい。
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[464] 管理人 [URL] 2008/02/25(月) 01:45
Re:原発性免疫不全ＩｇＧサブクラス欠損症
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ゆうだいママさん、りゅうママさん
お返事が送れて申し訳ないです。
子供専門病院ではしっかりと治療をしています。
大丈夫！！よくなりますから。
専門医を訪れてくださいね。
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[486] ゆうだいママ 2008/08/19(火) 11:25
Re:原発性免疫不全ＩｇＧサブクラス欠損症
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半年振りの返信、とても遅くなり申し訳ないです。
りゅうママさん、メールありがとうございました。
三人目を妊娠、出産し、次男の病院や三男の子育てにおわれ、あわただしい日々を送っていました。
まさか、同じ病気をもつママからお返事をもらえるとは、思ってもみなかったので、とても感激しました。
息子は、中耳炎が菌交代でカビなどにも感染し、昨年１２月に入院しても直らず、退院してから毎日耳洗浄をしに、病院に通い続け、やっと、３月頃耳の中がきれいになりました。
右耳の鼓膜は、今３分の1程になってしまいましたが、
ことばの遅れもなく、今は元気です。
ハワイ製の耳栓は、ねんどみたいになっていて、耳の穴を完全に覆えるので、水遊びもできるようになりました。
ＩｇＧサブクラスの数値も正常になったし、１０月には３歳になるので、一安心です。いずれ、鼓膜再生手術を受けなきゃいけませんが…。
今の一番の心配事は、産まれたばかりの三男です。
ＩｇＧサブクラスの数値がやはり心配なので、今のうちにＨｉｂワクチンを打ったり、できることはしておこうと思います。
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[487] おくまま 2008/08/27(水) 13:04
Re:原発性免疫不全ＩｇＧサブクラス欠損症
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管理人さん、お久しぶりです。
ゆうだいママさん、りゅうママさん、はじめまして。
同じサブクラス欠損症（低値症）の１３歳の娘をもつ、
おくままと申します。
発症は、６ヶ月を過ぎた頃。
喘息、はしか、結膜炎、中耳炎、肺炎etc
ひっきりなしに起こる病気。３度の入院を経て、
何度も検査、手術（中耳炎、副鼻腔炎）し、
３歳間近でようやく病名が解りました。
はじめて聞く病名に目の前真っ暗でしたが、
気付いてみたら、中学生になってましたね（笑）
ほとんど０だったIgG2ですが、ようやく200を超えました。
そろそろ卒業間近ですが、ここ数年足踏み状態です。
エリスロシンを１０年以上飲み続けてます。
これを止めると、病気のオンパレードです。
幸いな事に、IgGの補充はお話だけで一度もやってません。
大学病院の小児科に月１回、後は近所の小児科、耳鼻科、
皮膚科、眼科に病院と連絡を取りながら治療して貰ってます。
保育園、小学校は、看護婦さん、担任、
養護教諭と連絡を密に取って、無事過ごせました。
本人はもう手慣れたもんで、自分で薬の管理もできるし、
体調がおかしくなると自己申告してくれるので、
だいぶ楽になりました。
親も子も、本来なら生まれ付き持ってるべき免疫の一部が、
１３年かかってようやく人並みになった（ギリギリだけど）んですから、
まだまだ機能的に追いついて来ないんだろうな。
なんて勝手に思って、気長につきあってます。
流行もんが出たときは、いまだにビクビクですけど。
まだまだ先は長いですので、息切れせずに、
のんびり長い目でお付き合いくださいね。
管理人さんのおっしゃるとおり、
年齢と共に良くなってきますから(^^)
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